Les jeunes aidants proches à l'honneur : leurs témoignages et pourquoi les soutenir est si important

Lilith (14 ans) et Sara (23 ans) parlent ouvertement de leur vie en tant que jeunes aidantes proches. Leurs récits montrent que le rôle d'aidant proche peut parfois être difficile, mais qu'il offre aussi des moments précieux et exceptionnels, et à quel point le soutien et la compréhension de l'entourage sont essentiels.

Qui êtes-vous et de qui vous occupez-vous ?

Lilith : « Je m'appelle Lilith, j'ai 14 ans et je m'occupe de mon petit frère Ernest, qui est atteint du syndrome de Down. Très jeune, j'ai remarqué qu'il était parfois difficile de communiquer avec lui, alors j'ai appris la langue des signes. Aujourd'hui, nous avons mis près de 400 gestes en ligne sur mon site afin que d'autres puissent également apprendre à communiquer avec lui. »

Sara : « Je m'appelle Sara, j'ai 24 ans et j'habite à Knokke-Heist. Depuis 2020, je m'occupe de ma mère et de ma grand-mère. Ma mère a eu une hémorragie cérébrale pendant la période du coronavirus, ce qui m'a obligée à interrompre mes études et ma carrière de footballeuse pour m'occuper d'elles. »

Quand avez-vous pris conscience que vous étiez aidante proche ?

Lilith : « Je ne m'en suis vraiment rendu compte que lorsque mes parents me l'ont expliqué. Ernest était mon petit frère, tout simplement. Peu à peu, j'ai commencé à m'occuper de plus en plus de lui. Pour moi, cela m'a toujours semblé naturel, même si je voyais que mes amies n'avaient pas à faire la même chose pour leurs frères ou sœurs. »

Sara : « Pour moi, ça a été lorsque ma mère a été hospitalisée. Du jour au lendemain, j'ai dû prendre des décisions concernant ses soins et ceux de ma grand-mère. C'était bouleversant, mais j'ai tout de suite pris conscience que j'étais responsable de leur bien-être. »

Quelles tâches (de soins) assumez-vous ?

Lilith : « Je joue beaucoup avec Ernest, je le console quand il est triste et je l'aide dans ses activités quotidiennes, comme aller aux toilettes ou boire quelque chose. Notre logopédiste nous a appris quelques gestes en langue des signes. Cela nous permet de mieux nous comprendre.

Ce qui était frustrant au début, il peut maintenant l'exprimer clairement. Cela nous permet de mieux prendre soin de lui. J'ai également mis ces gestes sur un site afin d'aider d'autres personnes. »

Sara : « J'aide ma mère et ma grand-mère dans tout ce dont elles ont besoin : des médicaments à l'administration en passant par les repas. C'est difficile et cela m'a donné beaucoup de responsabilités, mais le sentiment de pouvoir vraiment les aider n'a pas de prix. »

Comment vivez-vous le fait d'être jeune aidante proche ?

Lilith : « C'est agréable d'être là pour mon frère, mais parfois aussi agaçant. Quand je veux étudier ou avoir un moment de repos, il s'attend à ce que je joue avec lui. Et je trouve cela difficile. Pourtant, je ne voudrais pas qu'il en soit autrement. C'est mon frère. »

Sara : « C'est difficile, surtout au début, car je devais presque tout assumer seule. Mon père est décédé jeune et je suis donc seule pour m'occuper d'elles. Ma santé mentale en a pris un coup.

Mais cela m'a rendue plus forte, j'ai plus de responsabilités et je peux désormais voir les situations sous un autre angle. »

Recevez-vous le soutien de vos amis, de votre famille ou de professionnels ?

Lilith : « Nous bénéficions du soutien d'une logopédiste et, de temps en temps, d'un service de garde d'enfants, ce qui nous permet de nous reposer un peu. »

Sara : « Heureusement, j'ai un cercle d'amis et de famille solide qui me soutient. L'école m'a apporté une aide professionnelle, mais il reste difficile de demander constamment de l'aide. Avoir un interlocuteur attitré ferait une énorme différence pour les jeunes aidants comme moi. »

Y a-t-il des choses qui pourraient faciliter votre vie d'aidante proche ?

Lilith : « Une plus grande compréhension de la part des autres serait appréciable. Une simple question comme « Comment ça va à la maison ? » peut déjà beaucoup aider. Le contact avec d'autres jeunes aidants proches serait également utile, afin de pouvoir partager ses expériences et se rendre compte qu'on n'est pas seul. »

Sara : « Avoir autour de soi des personnes qui vous comprennent vraiment aide énormément. De plus, un soutien proactif, par exemple de la part d'une école ou d'organisations locales, aiderait les jeunes aidants à trouver un équilibre et à ne pas être surchargés. »

Qu'avez-vous appris grâce à votre rôle d'aidante proche ?

Lilith : « J'ai appris à être patiente, à comprendre mon frère et à assumer des responsabilités, mais aussi que prodiguer des soins peut être une preuve d'amour. »

Sara : « Être aidante proche m'a appris ce qui est vraiment important dans la vie, comment assumer des responsabilités et comment bien réfléchir à l'avenir. Elle m'a également fait prendre conscience que prendre soin de soi est essentiel. »

Quel est votre message le plus important pour les autres jeunes aidants proches ?

Lilith : « Il est normal de vivre des moments agréables tout comme des moments difficiles. Prenez soin de vos proches, mais ne vous oubliez pas. »

Sara : « Profitez de la vie malgré les soins. Puisez votre énergie dans l'amour que vous donnez et recevez, et n'ayez pas peur de demander de l'aide. Il y a toujours une solution. »

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