Les soins palliatifs pour le cancer souvent débutés trop tard ou même pas du tout
Kom op tegen Kanker attire l'attention sur le droit aux soins palliatifs. Dans la pratique, ces soins sont souvent initiés trop tard, voire pas du tout, alors que chaque patient incurable y a droit. Kom op tegen Kanker souhaite que les patients soient reconnus plus tôt comme étant en phase palliative afin qu'ils puissent recevoir des soins appropriés plus rapidement. En outre, l'organisation plaide en faveur d'un outil d'évaluation pour évaluer les besoins palliatifs et y associer un soutien et un financement appropriés.
De tous les patients atteints de cancer décédés en Flandre en 2020, seuls 62 % ont bénéficié de soins palliatifs, alors que ces soins constituent un droit fondamental pour tous les malades incurables.
De plus, il apparaît que 20 % des patients ayant bénéficié de soins palliatifs sont décédés dans la semaine suivant leur admission. Cela montre que les soins appropriés sont souvent initiés uniquement en phase terminale, c'est-à-dire beaucoup trop tard, voire ne sont pas initiés du tout.
Une partie de l'explication réside dans le fait que tant chez les prestataires de soins que chez les patients, il existe la fausse idée selon laquelle les soins palliatifs sont assimilés aux soins terminaux, comme le montrent les rapports de la "Ligne Cancer" de Kom op tegen Kanker.
La recherche montre que des soins palliatifs appropriés offrent plus de confort aux patients. Ils sont moins souvent hospitalisés, reçoivent moins de traitements chimiothérapeutiques inutiles et bénéficient d'une meilleure gestion de la douleur. En raison d'un manque de soutien pour le patient et l'aidant, seulement 50 % des patients meurent effectivement à domicile, alors que 90 % aimeraient mourir chez eux. Kom op tegen Kanker plaide donc pour que les patients soient reconnus comme étant palliatifs plus tôt, afin qu'ils puissent recevoir des soins appropriés. Des soins auxquels ils ont légalement droit.
Contradiction dans la réglementation et tabou
Les médecins ne peuvent demander un soutien palliatif de l'INAMI pour un patient que lorsque l'espérance de vie est d'au maximum trois mois.
Mais la loi qualifie une personne de palliative lorsqu'elle se trouve dans un stade avancé d'une maladie grave, évolutive et potentiellement mortelle, sans pour autant y associer une espérance de vie.
Légalement, les personnes ayant une espérance de vie de plus de trois mois sont donc également éligibles aux soins palliatifs.
En raison de la contradiction dans la réglementation, les soins palliatifs sont souvent initiés beaucoup trop tard. Les patients perdent ainsi, par exemple, le remboursement des visites à domicile du médecin, des soins palliatifs à domicile et du forfait palliatif.
Le débat palliatif lancé par Kom op tegen Kanker en 2021 a déjà montré qu'il y a un tabou à parler des soins palliatifs aussi bien chez les prestataires de soins que chez les patients.
Au moins un patient belge sur dix atteint de cancer reçoit une chimiothérapie au cours des deux dernières semaines de sa vie. Ceci est considéré comme un indicateur de persistance thérapeutique (inappropriée) chez les personnes en phase terminale. Cela retarde donc la reconnaissance, ce qui a des conséquences négatives sur la qualité de vie du patient.
Reconnaissance et soutien approprié
Kom op tegen Kanker demande au gouvernement fédéral de reconnaître les patients incurables en tant que palliatifs à temps grâce à l'outil PICT (Palliative Care Indicator Tool).
Une partie de cet outil est la question de surprise que les prestataires de soins doivent se poser. S'ils répondent "non" à la question "Seriez-vous surpris si votre patient décédait au cours des six à douze prochains mois ?", ils peuvent identifier le patient comme palliatif sur la base de certains critères supplémentaires.
Une fois que le patient est reconnu comme palliatif, l'organisation demande que le soutien soit adapté à ses besoins, même si l'espérance de vie est de plus de trois mois.
Il peut s'agir de besoins médicaux (comme la gestion de la douleur), mais aussi de besoins psychologiques ou sociaux (comme les soins palliatifs en journée).
Pour déterminer qui a droit à quel soutien, un outil d'évaluation doit être mis en place pour évaluer les besoins et fournir un financement approprié.
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