Palliatieve zorg bij kanker vaak veel te laat of zelfs niet opgestart

Van alle patiënten met kanker die in 2020 in Vlaanderen overleden, kreeg maar 62 % palliatieve zorgen, terwijl deze zorg een basisrecht is voor iedereen die niet meer kan genezen.

Daarnaast blijkt dat 20 % van de patiënten die wél palliatieve zorg kregen, binnen de week overleden. Dat toont aan dat de gepaste zorg vaak pas in de terminale fase, en dus veel te laat of zelfs niet wordt opgestart.

Een deel van de verklaring hiervoor is dat zowel bij zorgverleners als patiënten de foute veronderstelling leeft dat palliatieve zorg gelijkstaat aan terminale zorg. Zo blijkt uit meldingen aan de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker. 

Tegenstrijdigheid in de regelgeving en taboe 

Artsen kunnen palliatieve steun vanuit het RIZIV pas aanvragen voor een patiënt wanneer de levensverwachting nog maximum drie maanden is.

Maar de wet noemt een persoon palliatief wanneer die in een vergevorderd stadium zit van een ernstige, evolutieve en levensbedreigende ziekte, zonder hier een levensverwachting aan te koppelen.

Wettelijk gezien komen dus ook mensen met een levensverwachting langer dan drie maanden in aanmerking voor palliatieve zorg.

Door de tegenstrijdigheid in de regelgeving wordt de palliatieve zorg veel te laat opgestart. Patiënten lopen hierdoor bijv. de terugbetaling van huisbezoeken van de huisarts, palliatieve thuiszorg en het palliatief zorgforfait mis.  

Uit het palliatief debat dat Kom op tegen Kanker in 2021 organiseerde, bleek al dat er zowel bij zorgverleners als patiënten een taboe is om over palliatieve zorgen te praten.

Bij minstens één op de tien Belgische patiënten met kanker wordt tijdens de laatste twee levensweken chemotherapie gegeven. Dat wordt gezien als een indicator van (ongepaste) therapeutische hardnekkigheid bij terminaal zieke mensen. Daardoor komt de erkenning te laat, wat negatieve gevolgen heeft voor de levenskwaliteit van de patiënt. 

Erkenning en gepaste ondersteuning 

Kom op tegen Kanker pleit er bij de federale regering voor om patiënten die niet meer kunnen genezen, tijdig te identificeren als palliatief via de PICT (Palliative Care Indicator Tool).

Een onderdeel van deze tool is de surprisequestion die zorgverleners zich moeten stellen. Als ze ‘neen’ antwoorden op de vraag ‘Zou u verrast zijn mocht uw patiënt in de komende zes tot twaalf maanden overlijden?’, kunnen ze aan de hand van een aantal bijkomende criteria de patiënt identificeren als palliatieve patiënt. 

Eenmaal de patiënt als palliatief is erkend, vraagt de organisatie dat de ondersteuning wordt aangepast aan de noden, ook als de levensverwachting nog meer dan drie maanden is.

Dat kunnen medische noden zijn (zoals pijnbestrijding), maar ook psychologische noden of sociale noden (zoals dagopvang voor palliatieve patiënten).

Om te bepalen wie recht heeft op welke steun, moet er een inschalingsinstrument komen om de noden in te schatten en gepaste financiering te voorzien.

Bron: Kom op tegen Kanker