Zorgdragers vertellen
Wij praatten met zorgdragers over hoe zij hun rol zien. Lees hier hun verhalen en leef mee.
Mantelzorg overkomt je
Mantelzorg overkomt je. Je rolt erin omdat iemand in je omgeving hulp nodig heeft. En voor je het weet ben je een zorgdrager, en wissel je elke dag wel 5 keer van petje. Zorgdragers vertellen hun verhaal.
Kaily (22) zorgt voor haar moeder (46) en overgrootmoeder (86)
“Toen mama ziek werd, was het voor mij niet meer dan normaal dat ik voor haar zorgde. Het was de nieuwe realiteit. In die tijd bestond de term 'mantelzorg' zelfs nog niet. Op school werd ik soms zelfs gezien als een probleemkind, iemand die niet ver ging geraken. Omdat ik mijn huiswerk niet had kunnen maken als ik die avond voor mama en mijn jongere broer had moeten zorgen.”
Spontaan hulp krijgen
“Ik denk niet dat veel mensen mijn situatie thuis kenden. We roeiden met de riemen die we hadden. Zorgen was voor mij al snel heel normaal. Ik kwam thuis, checkte hoe het met mama ging, en ging dan aan de slag in het huishouden of met mijn huiswerk. En voor ik het wist was de volgende schooldag er al. Intussen draag ik ook zorg voor mijn overgrootmoeder, die nog zelfstandig woont. Daar ga ik vooral helpen met het huishouden en de administratie."
"Er zijn gelukkig veel mensen in mijn omgeving die spontaan hulp bieden. Een vriendin die langskomt met een potje soep of hutsepot, daar word ik echt blij van. Hulp vragen is niet zo makkelijk als je gewend bent om alles zelf te doen.”
Het is pas sinds kort dat ik meer tijd voor mezelf kan en durf te maken
Een bucket list voor mezelf
“Tijd voor mezelf durven maken, dat is een lange weg geweest. Het inzicht dat mijn jeugd als zorgdrager geen normale jeugd was, is er nog niet zo lang. De laatste keer dat mama werd opgenomen in het ziekenhuis, vroeg de begeleiding ernaar. Ze zagen ook wel dat het hier wat mank liep in het gezin. Sindsdien is het veel verbeterd. Ik heb nu echt een plan voor mezelf opgesteld, met een bucket list van dingen die ik zeker nog wil doen. Nu ben ik aan het trainen voor een triatlon.”
“Ik studeer op dit moment maatschappelijk werk en heb daar het mantelzorgstatuut. Voor mij betekent dat bijvoorbeeld dat ik altijd bereikbaar mag zijn in de les. Dat mantelzorgstatuut is gaan rollen door het mantelzorgonderzoek waar ik zelf aan heb meegewerkt met de vzw ZoJong!. Als ervaringsdeskundige heb ik veel input kunnen geven aan de docenten. Hoe zaken beter georganiseerd kunnen worden, wat een jonge mantelzorger nodig heeft, waar we echt nog hulp kunnen gebruiken...”
Open zijn loont
“Het is voor veel mantelzorgers een drempel om er gewoon voor uit te komen dat ze zorgdrager zijn voor iemand. Maar ik weet nu dat het loont om open te zijn. Het is een verademing voor jezelf, en het geeft je de moed en erkenning om door te gaan om moeilijke momenten. Soms zijn 2 woorden van begrip genoeg. Als mensen rondom je weten dat je mantelzorger bent, helpen ze een beetje om die rugzak mee te dragen.”
Vzw ZoJong! is een online platform dat ondersteuning geeft aan jonge mantelzorgers. Meer info: www.zojong.be
Roland (82) zorgt voor zijn vrouw Jeanine (79) die na een hersenbloeding in een rolstoel belandde
“Mijn vrouw kreeg twee jaar geleden een hersenbloeding en raakte deels verlamd. Die eerste momenten liep ik écht verloren. Zo moest er bij ons thuis heel wat veranderen, want mijn vrouw zit nu in een rolstoel. Een ergotherapeute van Helan Ziekenfonds gaf gelukkig advies en regelde de nodige aanpassingen."
Routine
“Als je in een zorgsituatie belandt, kom je na een tijdje vanzelf in een bepaalde routine. Mijn vrouw krijgt thuis verzorging en wordt wekelijks opgehaald voor de kine. Ik kan ook op hulp van familie rekenen, maar ik wil mijn kinderen zoveel mogelijk ontzien. Al staan ze natuurlijk altijd klaar voor ons."
Jezelf wegcijferen
"Ik doe ook nog veel zelf. Zo rijd ik rond met mijn KIA waarin ik de rolstoel van mijn vrouw kan schuiven. We kunnen dus nog uitstapjes maken. Al moet ik nu veel meer plannen, bijvoorbeeld waar sanitaire stops mogelijk zijn of een geschikte parkeerplaats vinden.”
“Sowieso cijfer je als zorgdrager jezelf een beetje weg. Zij geeft orders en ik voer uit. Maar ach, is het ooit anders geweest? (lacht)."
Helan Ziekenfonds biedt hulp en advies
Helan Ziekenfonds ondersteunt zorgdragers waar mogelijk en gewenst.
Reken op ons voor thuiszorg, hulp in huis, en advies op maat over je zorgsituatie.
Annick (53) zorgt voor haar zoon Laurent (28) die autisme heeft
“Toen Laurent 4 jaar was, kreeg hij de diagnose autisme. Na een lange zoektocht naar de juiste hulp, verzorgde ik van zijn 9de tot zijn 18de thuisonderwijs voor hem. Twee jaar geleden is gezinshulp opgestart. Daarnaast heb ik steun aangevraagd via gehandicaptenzorg, zodat begeleid wonen mogelijk wordt. Zijn dossier is in behandeling. Laurent voert thuis allerlei taakjes uit via specifieke pictogrammen: de hond uitlaten, af en toe voor zijn eigen eten zorgen, … Voor de rest is hij veel met de computer bezig. Momenteel lukt het nog niet om een job uit te oefenen."
Liever niet om hulp vragen
”Ik heb anderen mensen nooit willen belasten met mijn verhaal en nooit om hulp willen vragen. Mijn buurvrouw is op de hoogte en houdt een oogje in het zeil als ik ga werken. De jongste jaren is de communicatie met Laurent wel een pak verbeterd. Al heeft hij soms een verkeerd beeld over de wereld: hij snapt het niet altijd. Dus komt er veel uitleg, planning en opvolging bij kijken.”
Administratieve rompslomp
“In het verleden vroeg ik al meermaals om hulp. Maar het systeem met aanvragen, administratie, attesten … is heel lomp en traag. Voor het een moet je bij een federale dienst zijn, voor het ander bij een gemeentelijke dienst. En die verschillende diensten werken niet samen, wat frustrerend is. Op de duur los je het dan maar zelf op, zeker in crisissituaties. Eén contactpunt die je dossier opvolgt en meegroeit met je situatie, dat zou een oplossing zijn voor mij. Want als je werkt, is al die administratieve rompslomp natuurlijk niet evident.”
Ik verwacht niets meer: ik neem de zaken zoals ze komen
Terug gaan studeren
“Ik probeer tijd voor mezelf vrij te maken in mijn agenda. Maar ik verwacht niets meer: ik neem de zaken zoals ze komen. Want als je naar iets uitkijkt, komt er vaak iets onverwachts tussen. Eigenlijk leer je daarmee leven. Je bent gewoon al tevreden als je ziet dat de zaken vooruit gaan. En dat alles een beetje op zijn plooien komt. Ik heb nu wel besloten om mijn studies voor verpleegkundige te hervatten. Iets dat ik al heel lang wou doen, maar bleef uitstellen.”
“Zoals ze in Gent zeggen: ‘nie pleuje!’ (lacht). Het is uiteindelijk je gezin en daar ga je vol voor. Want het is je drijfveer. Nu, wat wel welkom zou zijn? Meer ‘buddies’. Dat zijn vrijwillige begeleiders die volwassenen met een beperking gezelschap houden en/of samen activiteiten doen. Op die manier kunnen mantelzorgers even op adem komen en tijd voor zichzelf nemen. Van mij mogen zo’n buddies gerust een officiële erkenning krijgen!”
Marc (61) is zorgdrager voor zijn vrouw Marie (53), die de ziekte van Alzheimer heeft
"5 jaar geleden had Marie een burn-out, zo dachten we. Maar een paar maanden later volgde een andere diagnose: de ziekte van Alzheimer. Ik ben er dus wat ingetuimeld, in die mantelzorg. Ik dacht: mijn vrouw is ziek, dus ik neem mijn verantwoordelijkheid."
Zoveel mogelijk zelf doen
“Marie gaat twee keer per week naar de dagopvang, de huisarts voorziet kine en we hebben huishoudhulp met dienstencheques. Maar voor de rest doe ik zo veel mogelijk zelf. Hulp vragen doe ik liever niet, maar gelukkig zijn er genoeg mensen die spontaan hulp aanbieden."
Ik cijfer mezelf wel een beetje weg, en ik verleg mijn grenzen
Werk en zorg combineren
"Sinds Marie ziek is, zijn sociale contacten zijn zo goed als verdwenen. Ik ben wel eens naar bijeenkomsten van mantelzorgers geweest. Maar voor mij was dat geen een positieve ervaring. Je hoorde er telkens dezelfde verhalen en daar werd ik niet blij van. Mijn werk heb ik ook op een laag pitje moeten zetten. Ik ben zelfstandige en probeer zoveel mogelijk te werken als mijn vrouw in de dagopvang is. Het lukt best goed om de zorg en het werk te combineren, maar mijn zakencijfer is wel met de helft gezakt.”
Onzekere toekomst
“Marie staat gelukkig nog altijd vrolijk en positief in het leven. Al gaat ze wel achteruit. Op een bepaald moment zal ik het niet meer allemaal zelf kunnen doen. En dan moet Marie wellicht naar een zorgcentrum. Wanneer dat precies is, weet ik niet. Die stap zal het voor mij ook niet makkelijker maken. Ik zal blijven op en af rijden, en er zullen ook andere zaken meespelen: het kostenplaatje voor de opvang, bijvoorbeeld.”
“Helan ziekenfonds heeft al veel voor ons gedaan. Maar sowieso moet ik bij veel verschillende instanties zaken aanvragen, en dat is vaak tijdverlies: sociale zekerheid, de stad, het ziekenfonds, de organisatie voor zelfstandigen waarbij ik ben aangesloten, … Eén contactpersoon waarmee je een goede band kunt opbouwen, en die je volledige dossier opvolgt, dat zou wel een enorme hulp zijn. Maar als je er de tijd en ‘spirit’ voor hebt, lukt het uiteraard zo ook allemaal wel.”
Zorg voor de zorgdragers in je omgeving
Petje af voor zorgdragers, vinden wij bij Helan ziekenfonds! Ken jij een zorgdrager en wil je die ondersteunen?