Ken jij endometriose?

Wat is endometriose?

Endometriose is een chronische aandoening waarbij vreemd weefsel zich buiten de baarmoeder in het lichaam verspreidt: vooral in de buikholte, rond de blaas, eierstokken en darmen.

Dat weefsel zorgt voor verklevingen van organen, ontstekingsreacties en (buik)pijn.

Een relatief onbekende aandoening

Endometriose komt even vaak voor als diabetes: 1 op 10 vrouwen krijgt ermee te maken. Toch is de aandoening amper gekend.

De reden? Bij veel vrouwen is menstruatiepijn een eerste symptoom. Maar menstruatiepijn 'hoort erbij' en dus wordt het niet meteen aan endometriose gelinkt.

Vrouwen met pijnlijke maandstonden wachten soms lang voor ze hulp zoeken. Toch is hun menstruatie zo pijnlijk dat een 'dafalganneke' niet helpt. Ook mentaal hebben patiënten het vaak lastig.

Vertraagde diagnose

Als vrouwen toch naar de dokter stappen, garandeert dat nog geen juiste diagnose. Endometriose komt in artsenopleidingen beperkt aan bod. Dat verklaart waarom zelfs huisartsen en gynaecologen vaak niet precies weten wat de ziekte inhoudt. En dus herkennen ze ook de symptomen niet.

Het resultaat? Vertraagde diagnoses en behandelingen met weinig effect. Er zijn daarnaast ook weinig specialisten met expertise op vlak van operaties voor endometriose.

Is er een behandeling voor endometriose?

Komt die diagnose er uiteindelijk wel? Dan wordt er gezocht naar een behandeling. Ook dat blijkt niet evident. Is een (kijk)operatie nodig? Of zijn er andere opties? Wat met de terugbetaling van de medische kosten? Patiënten vinden op tal van vragen geen antwoord omdat de (h)erkenning en omkadering rond endometriose in België ontbreekt.

Patiëntenvereniging Behind Endo Stories vzw

Endometriose heeft een serieuze impact. De diagnose en de behandelingen laten lang op zich wachten. “Dat moet anders en beter,” dachten bezielers Valérie en Esmeralda. En zo richtten ze eind 2021 patiëntenvereniging Behind Endo Stories vzw op.

De vzw deelt de ervaringen van patiënten en hun omgeving én verspreidt info over de aandoening via de website, social media, webinars en folders voor lotgenoten, beleidsmakers en medisch personeel.

Op het ledenplatform vind je naast webinars met experts ook praktisch advies rond voeding, beweging en ontspanning.

Het verhaal van Esmeralda

Veertien jaar heb ik gezocht naar een verklaring, een uitleg, íets. Zodat ik kon stoppen met denken dat ik me de pijn inbeeldde. Op mijn veertiende slikte ik al de anticonceptiepil als 'oplossing' voor mijn pijn. Het hielp tijdelijk.

Toen de tijd rijp was voor een huisje en een kindje stopte ik met de pil. Volgens de gynaecoloog was alles oké. De pijn werd erger, een zwangerschap bleef uit.

Toen ik mijn verhaal deed in een online groep suggereerde iemand om me te laten checken op endometriose. Intussen was de pijn zo erg geworden dat stappen niet meer lukte. De huisarts schreef tradonal voor, beter gekend als morfine.

Tijdens het eerste onderzoek bij het endo-team zag de gynaecoloog overal endometrioseweefsel. Er volgde een echo, een MRI en een operatie. Om daarna met volle moed een fertiliteitstraject te starten.

Maar het vervolg was helaas geen sprookje. Na mijn operatie moest ik 3 maanden in kunstmatige menopauze 'om een propere buik te hebben voor het fertiliteitstraject'. Er waren complicaties. Zo waren mijn linkereierstok en eileider niet te vinden, hoewel ze zichtbaar waren op de MRI. We kozen voor kunstmatige inseminatie, maar na 2 pogingen zijn we gestopt. De pijn was terug.

Ik ging voor een second opinion in een ander ziekenhuis. Mijn vermoeden werd bevestigd: er was endoweefsel achtergebleven. Plus een cyste zo groot als een tennisbal die de uitstralende zenuwpijnen verklaarde.

Op 23 mei 2022 ben ik voor de derde keer geopereerd. De operatie duurde 6 uur. De cyste met het litteken- en endometrioseweefsel ter hoogte van mijn linkereierstok die ik nu kwijt ben, werd verwijderd, net als een stuk darm en het endoweefsel in mijn buik.

Intussen kan ik zeggen dat ik weer levenskwaliteit heb. En ik ben heel dankbaar dat Behind Endo (Stories) vzw het licht mocht zien. Geen mensenkind voor mij, wel twee honden en deze vzw met een mooie missie.