Kanker

Vandaag is de dag dat ik mijn eierstokken preventief laat weghalen

Pilar Goes

“Amour de soi” liet ik drie jaar geleden in Frankrijk op mijn arm tatoeëren. Zelfliefde dus. Het is een populaire hashtag geworden waardoor het precies wat aan betekenis heeft verloren. Wat is zelfliefde eigenlijk? Het is meer dan een bad vol schuim nemen, een zondag in pyjama doorbrengen of een klei maskertje op je gezicht smeren. Naar aanloop van mijn operatie probeer ik nogmaals het begrip zelfliefde helder te krijgen.

Onmiddellijk na het wegnemen van mijn eierstokken zal ik in een chirurgische menopauze terechtkomen. Mijn hormoonhuishouding gaat volledig op zijn kop staan. 
Kan ik me daar op voorbereiden? Hoe kan ik voor mezelf zorgen? 

Toen ik ontdekte dat ik drager was van het BRCA2 defect kreeg ik de kans om de ziekte voor te zijn. Ik had geen kanker, ik moest enkel een aantal operaties ondergaan om er zeker van te zijn dat ik gezond zou blijven.

Eigenlijk vond ik het verschrikkelijk om in mijn kerngezond lichaam te laten snijden. Om zes operaties te moeten ondergaan om weer iets te hebben dat op een borst geleek.

Maar ik was de eerste in mijn familie die echt preventief kon handelen. Niet iedereen had zoveel geluk gehad.

Ik onderdrukte mijn angsten en verdriet omdat ik – toen nog onbewust- vond dat ik er geen recht op had. Ik voelde me bijna schuldig dat ik geen kanker had, en de rest van mijn familie wel. 

Tijdens het proces van mijn borstreconstructie zat mijn tante midden in een zoveelste chemo kuur. Ik durfde niet te klagen over de pijn die mijn tissue expanders dag en nacht veroorzaakten terwijl zij voor haar leven aan het vechten was. 

Dus ik zweeg en zorgde ervoor dat niemand zich om mij moest zorgen maken. Sterk zijn en een voorbeeld zijn voor anderen, dat kon ik wel. Het was het zwaarste anderhalf jaar van mijn leven, maar ik wilde het niet toegeven. 

Ik wil echt liever zijn voor mezelf deze keer. Mijn emoties niet onderdrukken, maar er bewust mee omgaan. Mijn grenzen zien en afbakenen en de tijd nemen die ik nodig heb. 

Ik wil toegeven aan mezelf dat ik het oneerlijk vind dat ik op 32 jarige leeftijd al last zal hebben van opvliegers, vermoeidheid en osteoporose. Ik wil toegeven dat ik het triestig vind dat ik onvruchtbaar zal zijn. Ik wil rouwen om die grote levensfase als vrouw die ik vervroegd moet afsluiten.

Het is oké. Ik mag dat voelen. Ik wil dat voelen.  

Ik wil rouwen om die grote levensfase als vrouw die ik vervroegd moet afsluiten. Het is oké. Ik mag dat voelen. Ik wil dat voelen.

Het verwijderen van mijn eierstokken zal laparoscopisch gebeuren. Een relatief kleine ingreep met grote gevolgen. Vanaf het ogenblik dat mijn eierstokken door de kleine sneetjes in mijn buik worden naar buiten getrokken zal mijn oestrogeen en progesteron productie compleet stilvallen. Boem, menopauze.

Gelukkig stopt het verhaal daar niet. Door het nemen van synthetische hormonen kunnen de meeste symptomen van de menopauze verminderd worden.

De eerste tien dagen na mijn operatie krijg ik nog geen hormonale therapie en gaat de menopauze dus op volle kracht binnenkomen. En wat na die tien dagen? Gaat de medicatie meteen werken? Ga ik last hebben van bijwerkingen? Gaan symptomen zoals gewichtstoename, dunnere huid en neerslachtige gevoelens allemaal opgevangen worden?  

Mijn operatie komt dichter

Het is enkele dagen voor de operatie en ik ben zenuwachtig. Ik ben al veel geopereerd geweest, maar het wordt er niet makkelijker op. Ik sta in gedachten verzonken mijn tanden te poetsen wanneer mijn jongste dochter plots haar armen rond me slaat. “mama moest jij jouw borstjes niet hebben laten opereren zou je dan ook al gestorven zijn?”
Boem. 

Ik maak één afspraak met mezelf. Al wat ik moet doen is de dag van de operatie komen opdagen. Op welke manier ik kom opdagen maakt niet uit; ik mag een wrak zijn, boos zijn, blij zijn, panikeren, huilen, roepen, lachen, wat dan ook. Ik geef mezelf toestemming om eender wat te voelen, zolang ik maar kom opdagen.

Dat is voor sommige mensen misschien heel normaal, maar voor mij voelt dit echt als een bevrijding. Ik leg geen verwachtingen op voor mezelf, ik durf ruimte creëren die ik al dan niet nodig zal hebben. Is dit dan hoe zelfzorg eruit ziet? Mild zijn voor jezelf?

Ik maak één afspraak met mezelf. Al wat ik moet doen is de dag van de operatie komen opdagen.

De dag van de operatie

Om 7u ‘s ochtends brengt mijn lief mij naar het ziekenhuis. De blauwe neonletters van het UZ doemen op vanuit het donker. We parkeren ons zo dicht mogelijk tegen de wandelingang in het idee dat ik straks waarschijnlijk niet zo goed zal kunnen stappen.

Ik vind het een veilig gevoel om hier samen toe te komen en te weten dat we straks ook samen terug vertrekken. Ik haat het om te blijven slapen in het ziekenhuis, dus ik ben heel gelukkig dat dat deze keer niet moet.

Eenmaal op de afdeling chirurgisch dagziekenhuis gekomen slaan de zenuwen hard toe. Ik moet me concentreren om kalm te blijven en herinner mezelf constant aan de afspraak die ik met mezelf maakte.

Ik ben hier, meer moet ik niet doen. Ik moet niet kalm zijn, ik moet mijn emoties niet onderdrukken, het is niet gênant om 7 keer op 30 minuten tijd naar het toilet te moeten rennen.

Een verpleegster in roze klompen komt me halen. Het is tijd om me klaar te maken voor de operatie, en helaas is dat dan ook het moment dat ik alleen verder moet. Het is de eerste keer dat ik niet word weggerold op een bed om naar de operatie te gaan. Ik vond dat altijd vreselijk en moest altijd huilen. Het is veel aangenamer om gewoon mee te wandelen en nog een gevoel van controle te behouden.

Wanneer ik ben omgekleed moet ik op een gang vlak aan de operatiezalen wachten tot de OK vrij is. Helaas loopt de vorige operatie uit waardoor ik meerdere uren alleen op de gang zit te wachten.

Ik heb in totaal drie huilbuien en twee paniekaanvallen, en de geur van mijn zweet vermengd met de geur van de operatie schort maakt me permanent misselijk. Maar ik blijf trots op mezelf en ik blijf mezelf met mildheid toespreken.

Ik heb in totaal drie huilbuien en twee paniekaanvallen. Maar ik blijf trots op mezelf.

Ik vraag aan de verpleegsters of ik nog even mijn lief kan bellen om ervoor te zorgen dat hij niet denkt dat ik al 3u op de operatietafel lig. Ik loop stiekem in mijn steunkousen en operatiehemd naar de uitgang om nog een knuffel te stelen. Hem zien en vasthouden geeft me opnieuw moed.

Eindelijk komen ze me halen. De geur en de bliepjes en de kleur van de OK voelen veel te vertrouwd aan. Ik heb hier echt geen zin in. Er zijn nog twee vrouwen in de zaal; één verpleegster en één anesthesist. Ik vind het aangenaam om omringd te zijn door al die vrouwelijke energie op het moment dat mijn eierstokken eruit gaan.

Het infuus gaat er voor de verandering vlotjes in en ze stellen mij wat vragen om mij af te leiden. De verpleegster vertelt me dat ik niet moet schrikken, want ze gaan mij eerst nog eens wakker maken in de OK. “De kans is groot dat je je dat niet gaat herinneren. Dus als je mij niet meer ziet is dat goed, dan weet je dat het voorbij is.”

De verpleegster neemt mijn hand vast, en ik vraag me af waar die mensen de moed halen om naast alle medische handelingen ook nog eens de tijd nemen om echt een connectie te maken.
“Ik ga alvast een hele zware pijnstiller geven, je kunt daar wat van draaien.” Zegt de anesthesist.

Ik weet uit ondervinding dat dat lijkt alsof de hele operatiekamer plots op een programmaatje van 40’graden wordt gewassen en sluit mijn ogen voor ik het zie gebeuren. Ik zeg luidop dat ik dit deel echt niet leuk vind en val in slaap voor ik hun reactie hoor.

Deel dit artikel

Verder lezen

Kansberekening: laat ik mijn eierstokken verwijderen?

Ik heb een genetisch defect. Een foutje op mijn BRCA2 gen. 91% kans had ik, om op jonge leeftijd borstkanker te ontwikkelen. Daarnaast bleek er ook een kans van 45% dat ik op jonge leeftijd eierstokkanker zou ontwikkelen.

Het verhaal van Pilar

Via grootvaders kant is Pilar drager van een BRCA2-genmutatie. Een erfelijk foutje dat borstkanker veroorzaakt. Alle vrouwen in haar familie ontwikkelden de ziekte. Pilar had zelf ook 91% kans om op jonge leeftijd ziek te worden.

Gastblogger Pilar: Gedeelde smart is halve smart

Toen ik aan de start van mijn brca-avontuur enkele maanden moest wachten op de resultaten van het genetisch onderzoek heb ik nagedacht over of- en hoe ik alles zou communiceren naar mijn omgeving. Het is één iets om je dichte vrienden en familie in vertrouwen te nemen, maar het is iets anders om echt naar buiten te komen en je verhaal te delen met kennissen en wildvreemden.

Een weeffout in mijn DNA

Al op jonge leeftijd hoorde ik over het genetisch defect dat mijn familie ziek maakte. Mijn mama is er altijd open en eerlijk over geweest. Dat was haar manier om mij te wapenen tegen wat mij onvermijdelijk te wachten stond. Na alle andere vrouwen in onze familie, was het op mijn 21ste mijn beurt om me te laten testen...